Kinderpalliatieve zorg is iets waar je nooit over nadenkt… tot het opeens deel van je leven wordt.
Het is zorg die er is wanneer niets je kind meer beter kan maken. Wanneer er nog wel medicatie is, maar geen geneesmiddel meer. Sommige kinderen zijn een leven lang palliatief zoals bij bepaalde metabole ziekten (of stofwisselingsziekten). Als je in het laatste deel van je leven gekomen bent ben je terminaal palliatief.
Toen onze zoon in 2016 op 5 jarige leeftijd een dodelijke diagnose kreeg, veranderde alles. We stonden voor keuzes waarvan je hoopt ze nooit te hoeven maken. We kozen er heel bewust voor om wél medisch te handelen, maar niet levensverlengend. Eigenlijk was de enige opdracht dat zijn leven vreugdevol en comfortabel moest zijn. Dus geen pijn, geen ongemakken … niets wat niet nodig was en niets wat alleen levensverlengend was (maar geen levenskwaliteit bood). Hij werd al snel terminaal palliatief en overleed 8 maanden na de diagnose. Wij hebben nooit één seconde getwijfeld over deze keuze. En ook nu, achteraf gezien zouden we opnieuw zo gekozen hebben.
Liefde is altijd beschermen en verzorgen maar soms ook loslaten.
Wat we ons vaak niet realiseren: ook als het ons (nog) niet overkomt, is het belangrijk om er wél over na te denken.
• Nadenken over alles wat wél kan.
• Nadenken over wat mogelijk is, maar ook of het in het belang is van het kind.
• En diep in je hart voelen: wat wil je écht voor je kind?
Je weet nooit wanneer je leven een wending neemt. Maar het is goed om te weten dat er altijd keuze is. Zorg is er altijd, tot en met het laatste moment. ✨
Suzanne van der Laan
Boek over haar zoon Sylvan: Als liefde het enige medicijn is.
In 2016 blijkt dat Sylvan Metachromatische leukodystrofie (MLD) heeft. Er is niets wat hem redden kan. Wel kunnen we liefdevol zijn lichaam volgen, menswaardigheid en levenskwaliteit bewaken en zo het lijden beperken. Hij sterft precies acht maanden later.
Website: www.suzannevanderlaan.nl